Saturday, March 17, 2018

Marja Aarnipuro: Rintasyöpämatka

Kirjan luettuani mieleeni tulee yksi sana:  kiitos. Alku ei ollut helppo, parin ensimmäisen luvun jälkeen tuntui vaikealta jatkaa. Rintasyöpämatka on hyvin henkilökohtainen tarina ja olin kuin kutsumaton vieras tuppautumassa perheen olohuoneeseen, pistämässä nenäni asioihin jotka eivät minulle kuulu. Paitsi, että kuuluvat. Aarnipuro haluaa herättää tietoisuutta, lisätä ymmärrystä ja siinä hän onnistuu. Ymmärrän enemmän kropastani, iän tuomista muutoksista, ystävistä ja tuttavista jotka ovat rintasyöpämatkalle joutuneet. 



Aarnipuron syöpä löydetään vuonna 2009. Kirjassa hän kertaa ensimmäisen vuoden tapahtumat (syövän löytyminen, rinnan ja kainolon imusolmukkeiden poisto, solunsalpaajat) ja kuvaa seuraavia vuosia siihen saakka, kun hänet todetaan terveeksi. Kuulemme miten hänelle menee nyt kahdeksan vuotta myöhemmin. Kirjassa rytmittyvät kirjailijan kokemukset ja tietoiskut ja mukana on kattava sanasto. 

Syöpä on kaikkialla, se koskettaa meitä jokaista varmaan jollain tavalla. Itsellänikin on paljon käsityksiä. Syöpä merkitsee minulle sanana kaiken loppua, epätoivoa, tuhoa. Olen väärässä. Opin, että rintasyöpään sairastuneista yhdeksän kymmenestä on elossa vielä viiden vuoden kuluttua. Aarnipuro määrittelee itsensä naiseksi, "joka on käynyt läpi rintasyövän hoitokokemuksen" olematta kuitenkaan syöpäpotilas.  Hänen onnensa on mammografia ja 50-vuotisseulonta, jossa löytyy pieni kasvain, joka ei ole ehtinyt levitä. Tilastotiede ja todellisuus kättelevät, mammografiassa käynnillä on vinha vaikutus. Rintojen omatarkkailu on parempi aloittaa ennemmin kuin myöhemmin.



Olen noussut takamus edellä puuhun mitä tähän sairauteen tulee. Ajatuksissani rinnanpoisto on kaiken loppu. Itseasiassa se on kaiken alku. Vasta sillä hetkellä vihelletään pilliin, huudetaan hep, matka alkaa. Paraneminen ja toipuminen pääsevät vauhtiin, kasvain on hävitetty ja varmistetaan että siitä ei jää mitään minnekään kytemään. Hoitopolulla otetaan ensimmäiset askeleet. Suomessa sairastuu rintasyöpään vuosittain yli 5000 naista ja parikymmentä miestä. Yksikään tarina ei ole samanlainen. Ja tästä Aarnipuro pääsee tärkeään aiheeseen: vaikka vertaistuki on tärkeää ei netin Pandoran lipasta kannata raotella turhan tiuhaan. Aikamme hyvän ja pahan tiedon puun hedelmiin pitää suhtautua terveellä järjellä ja etsiä apua hyväksi todetuista lähteistä. Jokaisen sairaus vaatii omanlaisensa hoidon eivätkä ole vertailukelpoisia. "Hoidettavaksi antautuminen olisikin paras tapa suhtautua tähän sairauteen...pitäisi antaa tauti ammattilaisten hoidettavaksi".


Syöpäpotilaat odottavat. Olen joskus odottanut tärkeää kirjettä tai puhelua, jyrsinyt kynsiä ja lyijykynänpäitä, hermot pinkeinä. En osaa edes kuvitella miltä tuntuisi vartoa tietoa koepalan tuloksista tai hoitoaikatauluista kerta toisensa jälkeen. Mammografiassa löytyneen kasvaimen koetuloksia Aarnio odottaa viikon, leikkaukseen hän jonottaa kaksi viikkoa ja leikkauksessa löytyneen koepalan tuloksien selvillesaanti vie kaksi viikkoa. Maailmassa, jossa raha hujahtaa tililtä toiselle silmänräpäyksessä, data leviää valonnopeudella on uskomatonta, että syöpäpotilaan pitää odottaa tuloksiaan viikkokaupalla.


Luen kirjaa välillä tunnustellen vatsamakkaraa (jossain siellä alla on maksa), välillä kaulan imusolmukkeita. Ja eikö vain kainaloissakin tunnu jotain. Päätä jomottaa, aivokasvain. Jos minulle 
ulkopuoliselle lukijalle tulee tällaisia tuntemuksia on hyvin ymmärrettävää, että syövän kanssa elänyt pelkää eikä ehkä koskaan tunne oloaan samanlaiseksi kuin ennen sairastumista. Aarnipuro päätyy monenlaisiin tutkimuksiin vaivojensa vuoksi: näkö heikkenee, lonkkaa jomottaa, terveeseen rintaan ilmestyy kyhmy ja otsaan patti, muistikin pätkii, hampaat vaivaavat. Ensimmäisiä ajatuksia on, että syöpä on uusiutunut ja levinnyt. Kuolemanpelko on todellista, "syövällä on pitkä häntä", mutta ennen pitkää "pelkopeikon kynnet alkavat lipsua" eikä syöpä ei ole ajatuksissa enää päivittäin. Aika parantaa. 

Kirja on hyvin henkilökohtainen. Moni meistä on miettinyt rintojaan: liian suuret, pienet, eriparia tai jotain siltä väliltä. Ja jos ei itse tule miettineeksi, niin ympäristö hoitaa asian. Rinnat ovat naiseutta ja rinnanpoisto haastetta naiseudelle, seksuaalisuudelle. Aarnipuro kertoo kursailematta miten hänen parisuhteessaan toisen rinnan puuttuminen vaikutti, miten seksielämä sujui. Hän ei kaunistele muiden oireiden vaikutusta: voimattomuus, väsymys, ummetus, ehkä alkava masennus hiippailevat syöpähoitojen kantapäillä. Hiukset lähtevät. "Peilistä katsoo kaljuuntuva keski-ikäinen nainen, jonka kasvot ovat turvoksissa kortisonista. Huumori, naiseus ja itsetunto alkavat olla koetuksella". Kirjassa on huumoria ja itseironiaa, Aarnipuro ei ota edes syöpäsairasta itseään turhan vakavasti. 

Minulle keski-ikäiselle naiselle kirja on varsinainen ensyklopedia. Ymmärrän kroppani muutoksia enemmän. Olen yrittänyt huolehtia kunnostani ja ravitsemuksesta, mutta käsitän kuinka tärkeää on löytää kultainen keskitie. Vaihdevuodet tuovat mukanaan monia muutoksia: keskivartalon pehmeä rengas ei olekaan enää vain esteettinen epäkohta vaan myös terveydellinen haitta: rasva kehittää estrogeeniä ja se ei ole välttämättä rinnoille hyväksi. Vaihdevuosien aikana kolesteroliarvot kohoavat: tärkeää on löytää ravintototottumusten häiriköt ja korvata järkevillä vaihtoehdoilla. Aarnipuro vaihtaa kovarasvaiset saunanakit kalkkunanakkeihin  ja luopuu juustosta. Osteoporoosin voi yrittää pitää loitolla harrastamalla liikuntaa, jossa luut saavat tärähdyksiä ja huolehtimalla D-vitamiinin ja kalsiumin saannista.



"Mitähän tämä kaikki maksaa yhteiskunnallemme? Kymmeniä tuhansia euroja... Minusta tulee kertaheitolla iloinen veronmaksaja. En enää ikinä valita, vaikka palkastani lähtee veroihin huomattava osuus." Aarnipuro on tehnyt laskelman ja ensimmäisen vuoden aikana (2009-2010) hänellä kului syövän hoitoon alle 1000 euroa. Hinnat vaihtelevat sairaanhoitopiireittäin ja moni myös valitsee yksityisenpuolen hoidot niiden nopeuden vuoksi. Aihe puhuttelee minua kovasti. Vasta vuosi sitten keräsimme lasten uintijoukkueen valmentajalle rahaa hoitoja ja rintakonstruktiota varten. Tavoite oli 25 000 dollaria. Hän sai myös sponsoreilta lahjoituksia. Oli huikea näky, kun joukkue (n. 500 lasta) ja osa vanhemmista sonnustautui kisoihin pinkkeihin t-paitoihin joissa oli sponsorin mainos ja teksti "TAMMYSTRONG". Rintasyöpään sairastunut hammaslääkärini markkinoi vastaanotollaan aktiivisesti juomapulloja. Varat menevät lyhentämättöminä rintasyöpäjärjestölle.



Tärkein viesti itselleni on, että omilla valinnoillaan voi vaikuttaa. Ei ainoastaan syöpään, vaan elämän laatuun varsinkin silloin kun ikävuodet alkavat olla suurempia numeroita kuin hatun koko. Mitään totaaliremppaa ei tarvita, hienosäätö riittää: ei tupakkaa, vähän/ei ollenkaan alkoholia, normaali paino (painoindeksi alle 25), kasvis-, vihannes- ja marjapainotteinen ruokavalio, 10 000 askelta päivässä, syvien lihasten kunnosta huolehtiminen, riittävä lepo ja aivojumppaa. Oman leiviskänsä on silloin hoitanut. 

Osaan ehkä kuunnella rintasyöpään sairastunutta herkemmällä korvalla. Kaiken odottamisen jälkeen tieto syövästä voi olla suuri helpotus, kun päästään käsiksi käytännön toimii. Hoitojen loppuminen taas voi olla musta kuilu, kun yks kaks ei enää ollakaan tapahtumien keskipisteessä ja aikaa on liiankin kanssa omien tuntemusten tarkkailuun. Kuolemanpelko ei hellitä, vaikka syöpä saataisiinkin pois.



Kirja on jykevä tietopaketti rintasyövästä. Toivon, että sekä rintasyöpään sairastuneet että heidän läheisensä saisivat kirjan luettavakseen. Vaikka "syöpä on varas, joka vie elinvoimaa ja vanhentaa" siitä "voi selvitä ja sen kanssa voi oppia elämään". Kirja antaa toivoa.  Syöpä ei ole kuolemantuomio tai taistelu, vaan täyttä elämää kaikesta huolimatta. Aarnipuron Kirsi tyttären sanoin: 

"Äidin sairaus oli minulle kasvun paikka. Aloin arvostaa perhettäni uudella tavalla, kun tajusin, etteivät he ole elämässäni aina. Siksi haluan olla heidän kanssaan yhdessä, kun se vielä on mahdollista."

Kiitos Docendo!

❤:lla Johanna

8 comments:

  1. Hyville rintaryöpäkirjoille ja blogeille ynnä muulle vertaistuelle on paljon tarvetta, varmaan hyvä muutenkin lukea asiasta. Minä en ole lukenut melkein mitään vaikka joillakin tutuilla on ollut rintasyöpä, tukenut vain muuten etäältä (eivät niin kovin läheisiä tuttuja). Itselleni on hiukan vaikea ajatella vaivoja, alan saada itsekin myötätunnosta oireita 🙂 Meidän suvussa ei ole rintasyöpää, mistä olen kiitollinen.

    Eräs työtoverini sairastui rintasyöpään parikymmentä vuotta sitten enkä lakkaa häntä ihailemasta. Hänen asenteensa oli ihan mahtava, hän suorastaan naureskeli omaa kykyään löytää positiivisia voimavaroja vastoinkäymisistä ja käydä taistoon. Hän selätti syövän ja oli sitten myöhemmin hyvänä tukena eräälle toiselle saman työpaikan naiselle joka sai saman taudin.

    Ihanat loppusanat postauksessasi. ♥

    ReplyDelete
    Replies
    1. Voi Rita, minulla on sama vika, alan saada kaikenlaisia tuntemuksia ja potea. Yleensä hypin yli kaikki sairaskertomukset.

      Jotkut ihmiset etsivät ilonaiheita vaikka kaikki menisi päin mäntyjä. Sellaisten ihmisten seurassa on ilo olla. Itse ruljanssin läpikäynyt osaa varmasti myös auttaa toisia pahimpien karikoiden yli. Työkaverisi kuulostaa ihanalta ihmiseltä.

      Mua kosketti kirjassa Aarnipuron perheen tekemiset ja sanomiset. Siksi myös tuntui, että olen kutsumaton vieras, tuppaamassa nenäni perheen asioihin.

      Mukavaa sunnuntaita Rita!

      Delete
  2. Valitettavasti kaikki eivät ole yhtä onnekkaita, kuin Aarnipuro. KAikki eivät vieläkään taudista selviä. Lähisuvussani on kaksi onnekasta naista♥

    ReplyDelete
    Replies
    1. Näinhän se on. Aarnipuro muuten puhuu kirjassa myös tästä, syyllisyydestä. Sehän on ihan nurinkurinen ja hullu juttu, mutta jollain kummalla tavalla syövästä toipunut kokeen syyllisyyttä kun nyt näin hyvin kävi. Mä en tiedä onko tämä vain meidän naisten ongelma. Itse koen syyllisyyttä aika pienistä jutuista, esimerkiksi jos käyn ulkona syömässä ja lapset eivät ole mukana ;( Tai ostan itselleni jotain.

      Ihanaa sunnuntaita Hannele!

      Delete
  3. Tämä aihe on minua lähellä, sillä siskollani, yhdellä tädilläni ja kummankin puolen serkuilla on ollut rintasyöpä, ja koska äitini menehtyi munasarjasyöpään, omen riskiryhmässä. Muutenkin niin monta sukulaistani menevtynyt syöpään, joten pelko aina lähellä. En tiedä voisinko juuri sen vuoksi lukea tällaista kirjaa, vaikka tärkeä aihe onkin

    ReplyDelete
    Replies
    1. Sinulla on sitten ihan ensikäden tietoa. Minä yleensä jätän sairaskertomukset lukematta, en kauheasti viitsi lukea sellaisia juttuja lehdistäkään. Alan kuvitella kaikenlaista. Tästä kirjasta tuli kuitenkin ihan hyvä olo, koska kirjailija käsittele asian niin perinjuurin. Kiveäkään ei jätetä kääntämättä. Sulla on niin hyvä, kun olet valinnut kasvisruokailun. Päätin taas pyhästi, että punaista lihaa pitää vähentää.

      Delete
  4. Tällaisten kirjojen lukeminen tekee minulle sen että sinun tavoin alan saada tuntemuksia siellä ja täällä.
    Äitini menehtyi rintasyöpään vain 59-vuotiaana, joten aina on sairastuminen omalla kohdallakin mielessä. Samoin kaksi työkaveriani sairastui tähän tautiin eivätkä selviytyneet siitä. Molemmat olivat suhteellisen nuoria, alle 50-vuotiaita ja hoitoalan ihmisiä, joten tietoa oireista heillä oli, mutta tauti pääsi kuitenkin yllättämään. Ei kovin lohdullista. Onneksi tutkimukset jatkuvat ja hoitomenetelmät paranevat ja suurin osa saadaan pelastettua.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Voi Kristiina. Olen pahoillani. Tämä on Sinulle sitten hyvin henkilökohtaista. Ja joo, mä en voisi lukea jotain Lääkärilehteä tai muuta opusta. Vältän mahdollisimman paljon lääkäreitä ja kun muu ei auta alan googlailla oireita. Ei siitä koskaan mitään hyvää seuraa. Meidän ongelma tässä maassa on, että jos on vakuutus niin tutkitaan pitkän kaavan mukaan. Jos ei ole, niin sitten mielessä kaihertaa että mitä VOISI tutkia. Loputon suo.

      Mä en varmasti edes ymmärrä miten läheltä tämä liippaa Sinua. Seulotaankohan Suomessa jo geenejä rintasyövän vuoksi? En tiedä. Sehän olisi aika hyvä juttu jo sinällään.

      Ihmiskunnan ongelma taitaa olla, että alunperin meidät luotiin pärjäämään 40-50 vuotta. Nyt pitää sitten pärjätä samoissa nahoissa tuplaten. Toivon koko sydämestäni, että syöpä on vielä sellainen sairaus johon riittää pillerin otto. Olen seurannut tutkimusta ja keskustelua mielenkiinnolla. Diapetes on toinen kavala sairaus.

      Delete